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嵇玉华:守护98名“不食人间烟火”的孩子(图)

2015-05-06 08:12:31 胶东在线
 

  【人物名片嵇玉华,男,烟台山医院、烟台市妇幼保健院儿童保健科主任。山东省新生儿筛查、内分泌遗传代谢病省级专家,省新生儿筛查学会委员。擅长治疗先天性甲减、苯丙酮尿症、矮小症、性早熟及先天性肾上腺皮质增生症等疾病,擅长矮小症、性早熟及各种原因所致生长发育、性腺发育异常,累计治疗上述疾病2000余例,在省级以上刊物发表论文十数篇。

  上午9点左右,烟台山医院,很多家长抱着孩子来找嵇玉华检查。

  临沂费县一个PKU患儿家长给嵇玉华快递干血片,让其帮忙检查化验。

病号太多顾不上吃饭,为节省时间,嵇玉华干脆从家里带午饭。

   胶东在线网5月5日讯(记者 贾楚航 实习生 武英姿) 苯丙酮尿症是一种罕见的遗传病,英文简称PKU。PKU患儿被称为“不食人间烟火”的孩子。患儿一般在3至6个月时,逐渐出现智力、运动、发育落后,头发由黑变黄,皮肤变白等症状。如能得到早期诊断治疗,则可以保证智力正常,但一生都不能正常饮食,终身需控制蛋白摄入。烟台市自1998年10月开展该项目的新生儿筛查以来,至今已从90多万婴儿中筛查出98名。从第一例到第98例患儿确诊,嵇玉华都是见证者。

  现年49岁的嵇玉华是烟台山医院暨烟台市妇幼保健院儿童保健科主任,从事新生儿疾病筛查工作20多年,一向以耐心、随和、正直赢得家长的信赖和尊敬。每一名患儿被确诊,都意味着一场艰难的战斗打响。这场战斗,事关一条生命、一段婚姻、一个家庭。很多新生儿被确诊后,“爷爷爸爸”阵营往往会选择放弃孩子,“姥姥妈妈”阵营则会选择坚持。有的爷爷、爸爸试图让嵇玉华危言耸听劝说孩子妈妈“放弃”,嵇玉华都予以拒绝,并苦劝爷爷爸爸,让他们相信坚持治疗的效果。

  “通过新生儿筛查,早发现早治疗,效果很好,如今有些孩子上初中了,学习成绩很棒。”嵇玉华说。17岁的小莫是烟台市筛查确诊的首批孩子,经指导,小莫的父母坚持不懈治疗,控制饮食,17年来,小莫只吃特制的米、面、奶粉,如今上初四的小莫成绩在班里名列前茅,看上去跟其他孩子没啥两样。“但是,如果家长不重视,不治疗,患儿就会发展成智障,成年了都不会语言表达,智力不如几岁的幼童。”

  苦苦劝说,屡次沟通,举例子,办讲座,嵇玉华有时依然心血枉费。面对一些家长的无情放弃,他遗憾又难过。“很多患苯丙酮尿症孩子的父母放弃了对孩子的治疗,甚至遗弃孩子,这是最让我心痛的。”

  “记得几年前,一个新生儿查出患苯丙酮尿症,他的爷爷单独来找我,要我骗他儿子和儿媳说,孩子不能治疗,要他们放弃孩子。我当时就火了,严厉地跟老爷子说这是完全不可能的事。孩子可以治,怎么能放弃!”嵇玉华说:“如今孩子都上小学了,而且长得也很好,坚持定期来复查,只是再也没见过他爷爷。”

  有时候,努力可以让悲剧变喜剧,用治疗效果说话,挽救支离破碎的家庭就有了希望。为此,嵇玉华经常不厌其烦地给患儿家长打电话,做思想工作。“这个病可以治,请千万不要轻易放弃孩子”,他发自心底地请求和呐喊。

  招远一名患儿确诊后,父亲抛弃了她和妈妈,如今只有妈妈一人带着她艰难生活。对这位妈妈,嵇玉华充满同情和敬意。有时母女从招远来复查,带的钱不够了,他毫不犹豫自己垫钱,帮助这位妈妈给孩子买点吃的。临沂费县一户农村家庭的患儿,妈妈离家出走,杳无音讯,爸爸在龙口打工,一人带着孩子,不堪重负,嵇玉华也经常帮他垫钱,给孩子做检查,“实在是太困难了,连来烟台的路费都出不起,能帮他们一点是一点”,他说。“但因为太困难,孩子的检查不定期,营养也供不上,智力也不好”,嵇玉华对这个孩子甚是担忧。

  对绝大多数患儿家长来说,嵇玉华就是他们的守护神。衣食住行,吃喝拉撒,疫苗注射、入托入学……嵇玉华每天都会接到很多PKU家长的电话,即使晚上下班回家,半夜被电话吵醒也是常事,自己的孩子有时候也被吵醒。因为工作忙,脱不开身,嵇玉华爱好也少了,最喜欢的就是晚上出去散散步,但也从不忘记带手机,以防病人有事随时找到他。

  “这个病可以治,请家长们一定不要轻易放弃孩子。”嵇玉华一再强调。

 
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  责任编辑:孙利英
 
 
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